Malattie Rare
Ospedale San Raffaele è uno dei presidi della Rete Regionale per le Malattie Rare. Il Decreto ministeriale del maggio 2001 (n. 279) prevede infatti l'istituzione di una Rete nazionale dedicata alle malattie rare, mediante la quale sviluppare azioni di prevenzione, attivare la sorveglianza, migliorare gli interventi volti alla diagnosi e alla terapia, e promuovere l'informazione e la formazione. La rete è costituita da presidi accreditati, appositamente individuati dalle regioni quali centri abilitati a erogare prestazioni finalizzate alla diagnosi e al trattamento delle malattie rare, secondo protocolli clinici concordati.
Cosa sono le malattie rare
Le malattie rare sono un gruppo di affezioni eterogeneo e possono coinvolgere diversi organi ed apparati (se ne contano circa 10.000). Hanno in comune la bassa prevalenza nella popolazione: in UE una malattia è definibile come rara se non supera una prevalenza dello 0,05% nella popolazione (quindi non più di 1 caso ogni 2.000 persone). Poiché le malattie rare sono poco conosciute e spesso prive di terapia specifica, il nostro Servizio Sanitario Nazionale prevede per i pazienti affetti da questa malattie particolari forme di tutela. Le tutele consistono sia nell'esenzione dalla partecipazione al costo di tutte le prestazioni sanitarie, necessarie per la diagnosi e il trattamento, sia nella creazione di una rete di presidi sanitari per l'assistenza.
Le malattie rare accreditate
In questa sezione del sito troverete le malattie rare accreditate presso l’Ospedale San Raffaele, indicate dalla Regione Lombardia, e i medici referenti per tali patologie, nonché tutte le patologie per cui Ospedale San Raffaele fa parte di una rete ERN. Visita questo sito, qualora la patologia cercata non fosse presente tra quelle elencate.
Reti ERN
Ospedale San Raffaele è anche inserito all’interno di 6 degli European Reference Networks for rare diseases (ERN), ovvero reti virtuali che coinvolgono ospedali di tutta europa con eccellenze nel campo della cura delle malattie rare (EURACAN, ENDO-ERN, EuroBloodNet, ERN-RITA, ERN EURO-NMD, ERN ReCONNET).
Sportello per il paziente
Per i pazienti affetti da malattia rara l'Ospedale San Raffaele ha attivato un servizio esclusivo di Call Center contattabile attraverso telefono o posta elettronica.